< 심포지엄 기념 단체 사진 >

< 희망정원 사진전 >

11월 8일(수) 의생명연구원 윤덕병홀에서 소아암·희귀질환 극복을 위한 희망의 마음을 전달하고 함께 참여하고 있는 전국 의료진 및 기관의 성장을 도모하기 위해 ‘함께 희망을 열다. 미래를 열다’를 주제로 심포지엄을 개최하였다.

행사에는 최재형 국회의원, 최영무 삼성사회공헌업무총괄 사장, 김영태 서울대학교병원장, 최은화 소아진료부원장, 김한석 소아암·희귀질환사업단장 등이 참석했다.

소아암·희귀질환사업단은 기부금을 재원으로 2021년부터 2030년까지 10년간 국내 소아암과 소아희귀질환으로 고통받는 전국의 어린이 환자들에게 실질적인 혜택을 제공하는 치료 플랫폼 구축을 목표로 2021년 5월 설립됐다. 일회성 치료비 지원이 아닌 문제 해결형 연구 프로젝트를 통해 공동 데이터베이스를 구축해 소아암·희귀질환 극복을 위한 토대를 만드는 것이 목표다.

사업단은 3개 사업부로 나눠 ▲소아암 1,500억원(비급여 고액 유전체 검사비 및 면역·표적항암제 등) ▲소아희귀질환 600억원(희귀·응급 유전체 검사, 고액 유전자 치료 및 극희귀질환 신약 치료 등) ▲소아공동연구 등 900억원(진단·치료기술·약제 연구개발 등)을 배정하고 소아암·희귀질환을 근본적으로 해결하고자 노력하고 있다.

현재까지 분야별 소아암 48건, 소아희귀질환 19건, 공동연구 109건 총 176건의 과제를 공모·선정했다. 일부 지역에 한정하지 않고 소아를 진료하는 전국 160개의 의료기관과 1,071명의 의료진이 동참하고 있다. 이는 앞으로 더욱 확대될 전망이다.

한편 ‘소아암·희귀질환 극복을 위한 도전과 미래’를 주제로 김한석 서울대학교병원 소아암·희귀질환지원사업단장, 김미선 서울대어린이병원 소아암 멘토 대표, 안상호 한국선천성심장병환우회 대표, 전용웅 한국보건산업진흥원 의료기술 R&D 단장, 조민현 경북대병원 소아청소년과 교수, 신성식 중앙일보 복지전문기자 등 서로 다른 관점을 가진 각계 전문가들의 패널 토의도 진행됐다.

이외에도 ‘희망정원’을 주제로 30여 명의 어린이 환자와 가족이 소아암·희귀질환 극복을 위한 염원을 담아 직접 색칠한 꽃 도안 전시회가 진행됐다. 기부자의 큰 뜻이 단단한 토양이 되고 환자 가족의 희망이 씨앗이 되어 꽃을 피워 모두 함께 밝고 따뜻한 희망정원을 이룬다는 의미가 담겨 있다. 단순히 이 사업에 참여하고 있는 환자로서가 아니라 의료진과 함께 질환을 극복하는 파트너로 전시에 참여해 의미를 더했다.

심포지엄에 참여한 환자는 “아픈 사람 모두가 견뎌내는 것만으로 대견하다 전해주고 싶다”라며 “치료법이 없는 환자를 위한 더욱 많은 연구가 진행되어 언젠가 모두가 건강해질 수 있기를 바란다”라고 소감을 전했다.

< AUTISM EEUM FESTIVAL 기념 단체 사진 >

< 자폐인 오케스트라 드림위드 앙상블 >

서울대학교병원 발달장애인거점병원 중앙지원단·한국과학기술연구원(KIST)·키스트 미래재단이 11월 8일(수) 발달장애 관련 다양한 연구 및 지원 프로그램의 소개와 정보 교류를 목적으로 하는 ‘2023 AUTISM EEUM FESTIVAL’을 공동 개최했다.

이번 행사는 발달장애와 관련된 정책 및 연구, 전문성 있는 프로그램들이 구체화되는 과정에서 당면한 과제 해결과 미래 설계, 그리고 사회의 관심과 이해를 이끌어내기 위해 마련됐다.

자폐에 대한 연구와 임상을 서로 잇는다는 ‘이음(EEUM)’의 의미를 가진 ‘2023 AUTISM EEUM FESTIVAL’은 크게 세 가지 세션과 축하공연으로 구성됐다.

첫 번째 세션에서는 김붕년 서울대학교병원 발달장애인거점병원 중앙지원단장이 ‘서울대학교병원 자폐 연구 소개’를 주제로 발달장애와 관련된 다양한 연구 현황을 소개했다.

두 번째 세션은 2022년도 발달장애인거점병원 우수 프로그램으로 선정된 △발달장애인 청소년 대상 사회·성 개입 프로그램((전)한양대병원 김소정 임상심리전문가) △발달장애인 당사자·보호자·종사자 컨설팅 사업(충북대병원 손정우 센터장) △비디오 기반 사회성 증진 프로그램: 두런두런(서울대학교병원 장영선 특수교사) 등 다양한 프로그램들이 공유됐다.

이후 진행된 세 번째 세션에서는 △자폐 신경과학 기전 연구 소개(KIST 김정진 박사) △자폐 치료제 개발 연구 소개(KIST 이상희 박사) △KIST-SNUH 공동 연구 소개(KIST 이창혁 박사) 등 자폐증의 신경과학 기전 및 치료제 개발과 관련된 연구들이 소개됐다.

또한 휴식시간에 마련된 발달장애인 미술 작품 관람과 폐회 전 진행된 자폐인 오케스트라 드림위드 앙상블의 무대는 페스티벌을 더욱 풍성하게 만들었고 행사에 참석한 많은 이들에게 감동을 안겨주었다.

김붕년 교수(발달장애 중앙지원단장)는 “발달장애인이 우리 사회의 한 구성원으로서 본인이 원하는 미래를 누릴 수 있도록 많은 사람들이 따뜻한 공감으로 도움을 주는 포용의 사회가 되기를 기대한다”라며 “발달장애인을 위한 지속적인 법과 제도 개선, 복지 정책 지원이 무엇보다 중요하다”라고 말했다.

윤석진 KIST 원장은 “발달장애에 대한 연구는 많은 전문가들과 국민이 함께 풀어가야 하는 대한민국의 필수적인 도전과제”라며 “자폐 스펙트럼 장애 커뮤니티와 연구자들, 의료진의 통합과 이해 촉진을 목표로 앞으로도 다양한 활동과 프로그램을 제공하는 행사가 되기를 기대한다”라고 말했다.

김용직 키스트 미래재단 이사장은 “과학자나 의료진들이 자폐·치매와 같은 인류의 난제를 해결하고자 하는 도전을 우리 사회가 격려하고 응원해야 한다”라며 “이번 페스티벌을 통해 관련 주체들이 발달장애 문제에 대한 통합적인 미래 로드맵을 제시해 사회의 관심과 이해를 이끌어 낼 수 있는 계기가 되길 바란다”라고 말했다.

< 공개강좌 단체 사진 >

< 환아 및 보호자 Q&A 대담 >

서울대학교병원이 11월 17일(금) 어린이병원 제일제당홀에서 ‘기관절개관 환아 및 보호자를 위한 공개강좌’를 개최했다.

이 강좌는 이건희 소아암·희귀질환사업단의 지원을 받아 소아 기도질환 및 기관절개술을 받은 환아 및 보호자들을 대상으로, 보호자들이 평소 궁금했던 주제와 진료실에서 다 하지 못했던 이야기들에 대해 의료진과 이야기를 나누기 위해 마련됐다.

소아의 기관절개관술은 다양한 원인으로부터 발생하는 기도 및 호흡기계의 문제를 해결하기 위해 시행하는 수술이다. 기관절개관을 제거하는 발관 과정은 고난도의 기관문합수술이 필요한 경우도 있으며, 대부분 장기간의 경과 관찰이 필요하고 보호자들의 인내와 환자의 기관절개관 관리에 대한 이해가 필수적이다.

강좌는 두 세션으로 구성됐다. 1부는 ‘기관절개술’을 주제로 ▲기관절개술, 어떤 경우에 꼭 필요한가요?(양산부산대병원 성의숙 교수) ▲성문하협착은 무엇이고, 왜 생기나요?(서울아산병원 이윤세 교수) ▲집에서 기관절개관 관리는 어떻게 해야 하나요?(서울대학교병원 김민선 교수) ▲기관절개관을 제거할 수 있는 조건은 어떻게 되나요?(화순전남대병원 이준규 교수) ▲성문하협착을 치료하는 수술을 알려 주세요(서울대학교병원 권성근 교수)로 구성됐다.

2부는 서울대학교병원 이비인후과 권성근 교수가 좌장을 맡아 기관절개술 사전 등록을 통해 접수된 환아와 보호자들이 궁금해하는 내용에 대한 Q&A 시간이 진행되었다. 패널로는 서울대학교병원 소아청소년과의 서동인 교수·김민선 교수, 그리고 전남대병원, 서울아산병원, 충북대병원에서 각각 이준규 교수, 이윤세 교수, 강승헌 교수가 참여했다.

더불어 행사에는 총 113명이 등록하였고, 그중 환아 및 보호자는 총 17개 기관에서 경과 관찰 중인 62명이었다. 의료진은 10개 기관에서 51명이 강좌를 신청하였다.

< 심포지엄 기념 단체 사진 >

< 서울대학교병원 재택의료클리닉 발표 모습 >

서울대학교병원은 11월 10일(금) 의생명연구원 윤덕병홀에서 ‘신경계 질환자를 위한 재택의료의 역할과 방향’ 심포지엄을 진행했다고 밝혔다.

심포지엄은 서울대학교병원 공공진료센터와 한국보건의료연구원 환자중심 의료기술 최적화 사업단(PACEN)이 공동 주관하며 온·오프라인 동시 진행되었다.

재택의료란 질병·부상으로 거동이 불편한 환자를 위해 의료진이 환자의 집에 직접 방문하여 진료와 간호 등을 제공하는 의료 서비스다. 서울대학교병원은 2020년부터 선도적으로 암·신경계 질환 등 중증질환자를 위한 재택의료 서비스를 제공하고 있다.

본 심포지엄에서는 의료진과 각계 전문가들이 모여 신경계 질환자에 대한 재택의료 필요성을 공유하고, 이들을 위해 국내 재택의료 서비스가 나아갈 방향에 대한 논의의 장을 펼쳤다.

특별한 초청강연도 마련됐다. ‘복잡한 문제를 가진 재가 환자의 평가와 돌봄’을 주제로 미국 존스홉킨스 대학의 Bruce Leff 교수와 하버드 대학의 Christine Ritchie 교수가 거동이 어렵지만 의료서비스를 필요로 하는 재가환자를 위한 미국의 다양한 재택의료 서비스 모델과 사례를 소개했다.

심포지엄 1부에서는 조비룡 공공진료센터장이 좌장을 맡아 ‘신경계 질환자의 돌봄에 대한 이해’를 주제로 서울대학교병원 의료진의 강연이 진행된다. ▲신경계 질환의 이해와 돌봄 수요(최석진 입원의학센터(신경과) 교수) ▲신경계질환자들을 위한 돌봄 계획 수립(이선영 재택의료클리닉 교수) ▲신경계질환자 돌봄의 국내외 현황 및 재택의료 모델 소개(김계형 재택의료클리닉 교수) 순서로 발표했다.

심포지엄 2부에서는 ‘신경계 질환자 재택의료의 현재와 미래’를 주제로 ▲신경과 의사(최석진 서울대학교병원 교수) ▲재택의료 간호사(이혜연 서울대학교병원 가정간호사업팀장) ▲사회복지사(정대희 서울대학교병원 의료사회복지팀장) ▲재택의료 일차의료기관(이충형 서울봄연합의원 대표원장) ▲루게릭 환자와 가족(조광희 한국루게릭병협회 사무국장) ▲정부(이선식 보건복지부 의료돌봄연계TF팀장) 이상 6가지 서로 다른 관점을 가진 각계 관계자들이 토론을 진행하였다.

조비룡 공공진료센터장(가정의학과 교수)은 “현재 국내에는 여러 신체기능이 저하된 진행성 신경계 질환 환자들이 이용할 수 있는 재택의료서비스가 부족한 실정”이라며 “이번 심포지엄을 계기로 의료서비스가 지속적으로 필요한 신경계 질환 환자들에 대해 폭넓은 이해를 형성하고, 다양한 층위의 재택의료가 활성화되길 바란다”라고 말했다.

서울대학교병원에서 운영하는 공식 유튜브 '서울대학교병원TV' 채널에서 심장혈관흉부외과와 소아청소년과 전공의들의 실생활을 엿볼 수 있는 영상을 공개했다.

'심장혈관흉부외과 레전드썰'에서는 심장혈관흉부외과 전공의들이 MBTI에 관해 이야기하며, 심장혈관흉부외과 전공의에게 맞는 MBTI란 무엇일까에 대해 진지하고 재치 있는 대화를 나눴다. 외향/내향, 이성/감성 등에서 특히나 치열한 토의가 이루어졌다. 가벼운 주제에 따라오는 심장혈관흉부외과에서의 흥미진진한 에피소드가 이목을 끈다.

더불어, '소아청소년과 전공의 전성시대' 브이로그는 소아청소년과 전공의들의 하루가 어떻게 이어지는지 소개한다. 소아청소년과 항암 낮병동, 외래 진료부터 인수인계 당직까지 스펙터클하면서도 화기애애한 소아청소년과의 분위기를 엿볼 수 있다. 힘든 여건 속에서도 소아청소년과를 선택한 전공의들의 진심이 영상 곳곳에서 우러난다.